¿Que NECESITAS PARA ESTAR BIEN? - Las enfermedades RARAS y el BIENESTAR - Rosa Valera

0:00 Dice, Enrique,¿ te presenta la emprendedora de la semana? Eh, no, hoy tenemos algo muy especial. Ay, no, espérese, espérese que tenemos una visita. Espérese, guárdeme a la emprendedora ahí. Ay,¿ a quién tenemos? Ay, ay, ay, ay, ay, ay. Él no viene, pero manda. En la escala, en la escala de jerarquía. Él no viene, pero manda. Viene Boli. Ajá. Ella me corrige, sino Doña Rosa. Ajá. Y después ella, eso es lo que yo entiendo. Usted está correcta. Yo estoy correcta. Enrique quién lo visita hoy? Miren, hoy está una dama, una luchadora, una fajadora, una mujer que dice, yo no me doblo, no. Yo sigo firme y para adelante. Viene como al final de cada mes, cada día. el último día de febrero,¿ se conmemora o se celebra?

0:45 Se conmemora. Se conmemora algo muy importante que nos viene a informar nuestra querida Rosa Valera. ¡Epa! La heredera. La heredera, sí. La heredera. Mira, miren, Enrique, gracias por esa presentación muy bonita. Ah, gracias, gracias. Y corta, por fin. Sí, primera presentación corta que le hacen a la historia. Él dura dos minutos presentando. Atáquenme menos, Enrique. Es fácil. No, pero es que lo lindo es atacarlo para que él se ponga. Ay, no. Miren, el último día de febrero, o sea, 28, 29, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. What? Y yo soy activista de las enfermedades raras. Cada año yo he traído un tema diferente. Un año hablé de mi caso, un año hablé de... La situación general. Pero este año yo tengo una pregunta para el equipo Qué ustedes necesitan para estar bien? Hoy vamos a hablar del bienestar del paciente de enfermedades raras.¿ Qué ustedes necesitan para estar bien?

1:42 En mi caso, descansar. El dormir me hace mucho bien. Físico, muy bien. Salud. físico, salud física. Muy bien.¿ Qué más necesitan Debe menos. Dinero. Sí, sí, sí. Él tiene razón. Dinero Ah, bueno. Está bien. Bueno, está bien emocionalmente. Emocionalmente. Porque usted con dinero, casa y sueño y dando gritos, usted no está bien tampoco. En mi caso son dos cosas. Cuarto y físicamente. Cuarto y físicamente Paz mental Paz mental. Ahí tiene que ver mucho el espíritu. Ustedes han dicho rápidamente cuatro dimensiones que uno necesita para estar bien. Uno necesita estar bien físicamente, mentalmente, emocionalmente y socialmente. Entonces, porque cuando hablamos de los gritos, casi siempre como por desamor y cosas. Aquí yo sé que les va muy bien a todos. Bueno, bueno De aquí hacia acá. Y de aquí hacia acá. Y de aquí hacia acá. Bueno, sigue. Es por obligación. No, no, él la ama, él la ama.

2:49 Mire, antes de yo venir para acá, yo hice una pequeña encuesta entre sobrevivientes de Guillain-Barré de Latinoamérica, que pertenecen a la fundación en la que yo estoy, y les pregunté,¿ qué área de su vida ha quedado más afectada después de sanarse? Porque el Guillain-Barre tiene la ventaja de que uno se sana. Y miren cuáles fueron los resultados. El 50% quedó con problemas físicos. Yo soy muy afortunada que camino, veo y hago todas mis actividades, pero esa no es la realidad de todos los sobrevivientes. Y de muchas personas con enfermedades raras. Tú tuviste Guillain-Barré y tuviste otra cosa. Yo tuve Guillain-Barré. Lo que pasa es que yo he quedado con mucho dolor físico. Entonces, en el dolor físico llevo como tres diagnósticos que no los quiero precisar ahora, pero el dolor permanente se quedó a vivir conmigo. Y así hay muchos sobrevivientes.

3:46 Rosa, antes de continuar... Eso dicen algunos médicos. Rosa, sería bueno que antes de tú continuar... nos dé un pequeño resumen de qué son las enfermedades raras, porque por lo regular del dominicano cotidiano, lo que sabe de operación de riñones, de la gripe, de lo básico. Mira, hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades que afectan a un porcentaje reducido de la población mundial que se han catalogado como enfermedades raras. Lo que sucede es que cada vez son menos raras y cada vez hay más. Si uno le dijera a ustedes, háganme una lista de las enfermedades que ustedes conocen,¿ alguno llegaría a 6.000 enfermedades? No yo llego a la que tú padeciste.

4:32 Bueno, pues es ese grupo de enfermedades que afectan un porcentaje pequeño de la población mundial y son catalogadas como enfermedades raras. En la República Dominicana hay una fundación que ando localizándola y hay un desafío y es que la mayoría de enfermedades raras necesitan medicación de alto costo, necesitan mucha terapia, necesitan terapia psicológica porque gestionar el dolor físico de forma permanente, eso no es un fly. Además, ustedes dijeron algo ahorita, el dinero. Casi todo el que padece alguna enfermedad rara queda sin trabajo Cómo la cosa?

5:13 Claro, porque si tú estás malito, tú no puedes trabajar. Yo recuerdo que como a los dos años de yo haberme enfermado, yo le escribí a la que era mi jefa en la universidad que yo daba clases y le dije, oigan, dos años después, ya yo puedo trabajar. Y usted sabe que ella me dijo, tu materia ya la asignamos a otros profesores Y eso soy yo. Entonces, no es relajo que es un desafío económico aunque se quiera decir como bromeando, poder afrontar una enfermedad rara.¿ Y qué se hace en el plano de cobertura? En un país como este, tú acabas de señalar que la mayoría de las enfermedades raras tienen medicamentos de alto costo.¿ Cómo van de las manos con el seguro, con los seguros médicos?

5:56 Pero ustedes ven la noticia, ustedes lo saben. Tú depositas un expediente en el departamento de alto costo y tú necesitas o una conexión o mucha fe. Yo creo que ya, y discúlpame que ya tú lo pusiste por ahí porque lo estoy sufriendo con papi. Llega un momento en el cual de repente te dice el seguro que ya se agotó la cuota del medicamento de alto costo y tú dices, pero no he gastado todavía lo que dice. Pero muy fuerte. Y aparte de eso es la burocracia. Y la pertinencia, porque en el caso del Guillain-Barré, o tú recibes el medicamento a tiempo o ya no vale la pena que lo recibas. Mierda. Porque tu cuerpo se deteriora demasiado aceleradamente.

6:40 Entonces, este proceso de diagnóstico me imagino que es largo. Como son enfermedades raras, no están acostumbrados quizá en el sistema de salud a ver este tipo de enfermedades. Imagino que el proceso de una persona que tiene una enfermedad rara,¿ cómo es? Sí, suele... Casi todo paciente de enfermedad rara ha recibido mínimo cinco diagnósticos equivocados. En el caso del Guillain-Barré, me gustaría reconocer que en la República Dominicana tenemos un hospital, que es el Hospital Marcelino Vélez de la zona de... El hospital Marcelino Vélez, yo puedo decir que es un referente en el manejo del Guillain-Barré. Tiene una neuróloga especialista en Guillain-Barré con su tesis doctoral en ese tema. Y... tiene una alta tasa de sobrevivencia en pacientes. Entonces, es verdad que hay muchas cosas críticas, pero es verdad que hay cosas buenas. El Marcelino Vélez lo hace bien. Hace un par de meses yo estuve allá conversando con más de 100 doctores sobre el diagnóstico oportuno del Guillain-Barré. Es decir, que no se puede uno cansar.

7:51 Y ahí, en eso que ustedes decían, también está la parte, ya dijimos, la física. La física, el dinero. Dijimos la social, que tiene que ver con trabajo, familia, la gente se cansa de que siempre te duela, de que tú siempre te mal. Y se va alejando. Los amigos se cansan, las parejas se cansan, porque usted siempre está malo. Entonces, hay una situación social, pero también está la parte emocional, y la parte emocional con las enfermedades raras a veces es subestimada. Ustedes preguntaron ahorita cobertura de seguro. Los seguros en la República Dominicana, ustedes saben que no cubren salud mental. No van a cubrir terapias.

8:34 Se hacen los locos con eso, lo seguro. Esa es una dinámica para ti No, no, no. Yo no lo veo mal la expresión, pero es cierto. Uno necesita acompañamiento y terapia. Y en algunos casos uno necesita medicación. La parte de salud mental, porque el dolor emocional no se ve, pero el dolor emocional rompe. Demasiado Pero tiene solución. Y hay profesionales que saben cómo acompañarte a solucionarlo y que te pueden llevar de la mano. Yo puedo decirle que a mí me costó más tiempo y más esfuerzo salir de la depresión que salir del Guillain-Barré. Jehová.

9:15 Porque el camino de la parte emocional no es claro. En la rehabilitación es claro. Tú tenías, yo no aguantaba media hora de terapia, pero yo lo dividí en 10 minutos en el día. Había que levantar pesas, había que montar bicicleta, había que caminar. O sea, eso es más sencillo que lo emocional. En lo emocional tú das para adelante y das para atrás. Un día estás bien, al otro día no te quieres levantar. Un día estás bien y al otro día te fajas a llorar como una loca sin ningún motivo. Otro día tú no quieres hablar con nadie. Y eso es difícil, pero eso se resuelve. Lo que pasa es que necesita profesionales, necesita en algunos casos medicación y necesita también, que ahí yo le quiero hablar a los pacientes.¿ Cuál es mi cámara?

10:05 Esa. No, ustedes estudian las tres Pacientes de enfermedades raras. Aunque todo el mundo se canse de luchar, no se canse. que usted es responsable de usted. Y siempre, siempre, siempre va a haber un motivo para luchar. Y si no lo tiene, llámeme, que yo se lo encuentro. Exacto le buscamos la vuelta Le buscamos la vuelta. Mi querida Rosa,¿ por qué la tortuga? Porque uno queda caminando muy lento así como tortuga. Alguna gente se queda caminando así, gracias a Dios, Yo volví a caminar a mi ritmo normal y yo tenía que yo caminaba a velocidad de tortuga, pero con cadencia de pato.

10:53 Yo caminaba así, como que la cadera no me quería. No te respondía. Sí, ella como que se quedó como entumecida. Pero no, yo bailo hasta bachata, Juanita. Ah, pero yo tengo que bailar una bachata. Ah, pero bien. Tengo que bailar Elizabeth Entonces yo volví, pero sí, es por eso, por la forma en que uno queda caminando Rosa,¿ cómo va el avance en un país como este? Y hemos hablado de las dificultades, hemos hablado del alto costo, tú has mencionado el Marcelino. Como bueno.¿ Qué más que sea esperanzador?¿ Hay otros lugares?¿ Se tiene la esperanza de que los seguros puedan avanzar en cuanto a medicamentos de alto costo?¿ Qué se ha logrado Otro lugar bueno también es el Padre Villini. Hago referencia a estos hospitales porque como es un proceso muy costoso, yo no conozco el manejo de los seguros privados. En mi caso, los seguros privados nos dejaron Solos y a pie, en mi caso. En mi caso también los seguros nos dejaron solos y a pie en el caso de los antidepresivos.

12:01 En el caso de los antiepilépticos, porque yo necesité antiepilépticos. Entonces, yo no te puedo decir que yo conozca los avances. No significa que no los haya. Puede que existan, pero yo no los conozco. Actualmente yo mantengo contacto fijo con... Ocho sobrevivientes de Guillain-Barré en la República Dominicana. De hecho, hay uno que en este momento está interno. Porque yo he ido regando la voz así. Ya la gente me contacta. Yo los busco. Visito los hospitales. Voy con ellos al neurólogo. Visito sus casas. Porque es que cuando tú descubres que a otra gente le duele, igual que a ti te duele, tú te sientes aliviado.

12:44 Esa es una realidad.¿ Cómo podemos lograr? Porque este es un país... de lo mediático. Este es un país que hay que hacer ruido por algún lado para que se busquen soluciones.¿ Qué han pensado ustedes que tienen comunicación, tú que vives empapada del tema, para visibilizar más esto, para poder provocar algún efecto dominó, más ruido? Porque lamentablemente así funcionan los gobiernos de la República Dominicana. Hay un problema de algo, pero hasta que no se hace bulla por eso, no le prestan atención.¿ Qué se puede hacer para poder avanzar? Naguero, yo no sé, y quizás después de este programa, hasta ustedes mismos me ayuden, yo no sé hacerlo del mucho ruido. Y yo no sé hacer que la gente entienda que hoy por ti, mañana por mí, de que hoy yo puedo no tener en mi familia un caso de una enfermedad rara o una necesidad de gente que asista a terapia física, pero que a mí me puede pasar mañana. Yo no sé cuál es la salida. De hecho, yo agradezco mucho que Boli siempre cuando yo le digo que viene febrero que voy a hablar de las enfermedades raras, él me dice, tú puedes ir al mañanero a hablar todas las veces que tú quieras, tú no me tienes que preguntar. Pero yo no sé qué hacer. O sea, que si de aquí saliera que en los comentarios pongan ideas o que digan, Rosa, llámame, vamos a hacer tal cosa.

14:09 van a poner mis redes, ¿verdad? Lógico.¿ Usted se recuerda que el primer año yo no tenía redes? Exacto. Este año tengo pocas publicaciones. Pero ya tiene. Yo no sé. Vamos a buscar la solución. Vamos a tocar puertas. La primera dama ha demostrado que es una persona muy receptiva. La vicepresidenta también. Y vuelvo y repito, muchas veces estos casos son ocultos. Y te voy a poner el mejor ejemplo. Tú que vives y enfrentaste esto en la capital, pero en los campos todavía eso se maneja tema tabú, que a Fulano lo vendieron, que a Fulano no le encuentran nada, que a Fulano fue al médico, que es una maldición. Lamentablemente, por la poca información y educación.

14:53 En Santiago tenemos el Homes. En el Homes de Santiago yo fui a visitar un señor que se lo diagnosticaron inmediatamente, en ocho días. Y ahí está el don caminando. Yo voy para allá, vamos a hacer una fiesta con Sancocho. Cómo debe ser? El señor no se deterioró porque en ocho días se lo diagnosticaron. A mí me lo diagnosticaron a los cuatro meses y medio. ¡Guau! Nueve neurólogos después. Entonces, está el Holmes en Santiago, ahora que tú mencionas el interior. Y lo más seguro en otros lugares, el problema es que como no hay neurólogos en todos los hospitales, pero... Por eso yo he dado las charlas, no solamente en el Marcelino Vélez, yo he dado charlas también en Pucamay, me he dado charlas en Unive, estudiantes de medicina, porque yo digo, a donde primero va a llegar un paciente es a una emergencia, porque lo primero que va a sentir es o debilidad en las piernas, o calambres. A veces a alguno le comienza con calambre en la cara, como si le fuera a dar una parálisis facial. Entonces, a donde primero uno va a ir es a una emergencia. Por lo tanto, este es un tema de cualquier facultad de medicina. Todo médico debe saber cómo identificar, porque nadie va a sentarse en su casa y a decir, yo debo ir a un neurólogo. Tú te vas a sentir blandito. Yo lo primero que sentí era como... Que yo no sentía una debilidad en las piernas y un cansancio. Y yo dije, eso fue que yo no dormí bien. Déjame dormir mejor. Yo duré como tres días en eso. Y yo dije, yo ya no puedo dormir más. Estas piernas no están bien. Ya

16:24 está bueno dormir. Y ella no despierta. No es el sueño. Estas piernas están cada día. Están acalambradas ahí. Pesadas y como débiles. Entonces, uno no sabe. A donde uno va a llegar es emergencia. Todo médico debería saber identificar qué hacer. Rosa, finalmente quiero que tú a esa cámara le des un consejo a mucha gente y a mucha familia que pueden tener la voluntad inmediata de enfrentar este tipo de enfermedad, pero como tú decías al principio, viene el cansancio, viene la lejanía, viene lo laboral también, para que tú instes a esa familia también, no solo al paciente, sino a la familia, para que sepan que es una lucha titánica y que sí se puede vencer porque tú eres la mejor muestra para eso.

17:13 Sí, cuidar a un paciente de Guillain-Barré es muy desafiante. Necesita mucho cuidado porque durante un tiempo va a necesitar, en algunos casos, hasta que lo alimenten, hasta que lo bañen. En algunos casos va a estar en cuidados intensivos con respiración asistida. Entonces, sí, necesita mucho apoyo.¿ Qué yo les puedo decir a las familias y a mis colegas de enfermedades raras? Que no se cansen. Que mantengan la fe. Que mantengan la voluntad. Que usted se decida a vivir. Porque hay algo que no le puede dar el médico. Que no le puede dar su cuidador. Que no le pueden dar las medicinas. Y es su voluntad de vivir.

17:57 Confiar y trabajar. No se puede solo, pero sí se puede. Muchísimas gracias. Ahora sí, ya tú puedes dar tus redes. En pantalla. Ahora sí. Valera Ariza. Yo no tengo casi nada de seguidores. Y dice la gente que cuando vienen aquí le suben. Ah tú te vas a dar cuenta ahora. Tú te vas a dar cuenta ahora. Vamos a subirla todo. Yo tampoco tengo mucho material. Yo tengo que trabajar en eso. Yo sé que también ustedes atacan a los colaboradores medio flojos. Sí, sí, sí. Lo inspiramos. No lo atacamos, lo inspiramos. Le damos seguimiento. Yo... Yo sería muy atacada por este grupo, pero como yo nada más vengo una vez al año, para el año que viene yo puedo hacer algo. Así lo hacemos.