Domingo 5 de julio de 2026

0:03 Bueno, Nadia, contanos un poquito, hoy es el Día Mundial de la Esclavitud. El 29. Fue el día... No, no importa. Fue el día de la esclerodermia. Y la idea es preguntarte qué es específicamente esta patología. Bien, la esclerodermia es una enfermedad sistémica, autoinmune, lo que significa que el propio cuerpo genera anticuerpos y ataca a la persona. Principalmente las manifestaciones es que endurece la piel. Y uno de los síntomas principales del comienzo es el fenómeno de Reynaud, que es el cambio de coloración de la piel con el frío, que lo vemos mucho ahora en el invierno. Cuando hablamos de cambio de coloración,¿ qué es lo que tenemos que tener en cuenta? Y después avanzamos sobre las otras afectaciones. Pero el primero, lo más visible,¿ el cambio de coloración de qué tipo?

0:51 La piel puede cambiar de color, puede estar más blanca, va cambiando a ser tonos azulados o a tonos rojizos. Esos cambios se deben fundamentalmente a estructuras vasculares de la piel que se empiezan a afectar y se refleja a nivel de la piel. Entonces, lo más importante, como explicó recién Nadia, es que eso se manifiesta sobre todo en el invierno. Hay que mantener la piel lo más hidratada posible y evitando tanto frío, con uso de guantes, agua no tan fresca y el tema de los productos irritantes que generan un daño extra sobre la barrera cutánea y te pueden agregar sobre infecciones locales, que a veces pueden terminar en úlceras, que muchas veces en estos pacientes son de muchos más difícil manejo y recuperación.¿ Estos cambios de coloración de la piel se dan en algún lugar en particular? Sí, se dan fundamentalmente en manos, que es lo que más vemos en la consulta, pero también se pueden dar en otras zonas de los extremos de la piel, en pies, a veces en oreja y en casos mucho más extremos hasta en la punta de la nariz.

1:50 Recién decían, lo primero y visible es atender la piel, pero¿ por qué hay que prestarle mucha atención a la esclerodermia?¿ Qué tipo de afectaciones tiene a otro nivel? Bien, nosotros los estudiamos porque el fenómeno de Ray no puede ser primario, que no haya una esclerodermia de base, no haya ninguna enfermedad o que haya una enfermedad de base. Si nosotros hacemos un diagnóstico de esclerodermia, tenemos que tener cuidado del compromiso sistémico de órganos internos. Por ejemplo, el pulmón, el corazón, gastrointestinal. Por eso hoy estamos realizando distintos screenings para detectar eso.¿ Estos screenings en qué consisten?¿ Qué tipo de estudios? Bien, estamos haciendo a los pacientes primero encuestas de datos demográficos, ver cuándo empezaron sus síntomas. Estamos haciendo una capilaroscopía, estamos haciendo espirometrías y al paciente que lo amerita le vamos a hacer un ecocardiograma.

2:37 en lo que están notando de los pacientes que empezaron a llegar desde muy temprano que es básicamente Han llegado pacientes de las toscas, tenemos gente de San Justo, la verdad que la campaña tuvo re buena repercusión, los colegas que nos han derivado mucho, por ahí armar estos circuitos que los pacientes tengan todos los estudios al mismo tiempo cuesta muchísimo y también a veces se accede poco, tenemos mucha limitación de algunas obras sociales o sin cobertura que no acceden a los estudios.¿ Todos los que están aquí hoy han sido derivados por otros profesionales? No, nosotros hicimos muchas campañas, también pusimos link y hubo profesionales y gente que se anotó sola.¿ Cuál es el compromiso a nivel neumonólogo? El compromiso pulmonar por la esclerodermia es muy frecuente, por eso es importante hacer un screening, aunque el paciente no tenga síntomas, aunque no tenga falta de aire, aunque no tenga tos, es importante cuando detectamos la esclerodermia hacer un control neumonológico porque lo que da es una afectación interticial.¿ Qué significa eso? Que afecta el tejido de sostén de los alveolos y eso genera va afectando progresivamente y genera síntomas como los que había mencionado anteriormente y en casos muy avanzados genera una fibrosis pulmonar que eso va progresando y limitando la capacidad pulmonar del paciente y va empeorando su calidad de vida y trae complicaciones asociadas pulmonares. Por eso, con una espirometría que hacemos hoy, evaluamos funcionalmente cómo se encuentra el paciente, si tiene una espirometría normal o si ya tiene una espirometría alterada. Y en ese caso, si tiene una espirometría alterada, detectar si

4:08 esto puede ser un compromiso pulmonar de la enfermedad. Más allá de este screening,¿ es fácil de detectar o cuando ya vienen los pacientes con estas afectaciones llegan ya bastante comprometidos? Y tenemos de todos, tenemos pacientes que tuvieron un diagnóstico temprano, estuvieron atendidos con un especialista en esta patología y lo fueron derivando a los diferentes interconsultores porque no es nuevo que esta patología afecte diferentes órganos. Por eso sí, hay pacientes que fueron tempranamente diagnosticados y tienen sus seguimientos ocultos. Y hay otros pacientes que se hizo un diagnóstico tarde o no tuvo los recursos o los medios para poder ver a un especialista. Y en esos casos vemos patologías más avanzadas sin diagnóstico.

4:55 Hay una edad, digamos, donde específicamente? Principalmente se da en mujeres y en la edad media de la vida. Pero lo vemos en hombre y a veces cuando lo vemos en hombre lo vemos mucho más agresivo también. Pero bueno, si está el fenómeno de Reinoa, este cambio, hay que estudiar a todos. Bien. Y el tratamiento?¿ Cómo es? Es muy variable, porque depende del órgano que afecta, cómo lo vamos a tratar. No es lo mismo que solo tenga afectada las manos, que con un vasodilatador puede andar bien el paciente, a que tenga afectado el pulmón, ahí vemos qué tipo de afectación tiene y el tipo de tratamiento. Es muy, muy variable el tratamiento. Recién veíamos a muchos pacientes que estaban esperando para realizar los diversos screenings haciendo tratamientos. trabajos manuales. Esto tiene que ver también con lo que mencionaba el área específica suya de la reumatología.

5:39 Creo que algo muy original es que sumamos una terapista ocupacional y sumamos una especialista en dispositivos 3D. para que le enseñe a los pacientes, parecen pavadas, pero desde estrujar un trapo a cómo abrir un frasco, hay dispositivos para esto, también hacer baños de parafina, a soporte, y principalmente lo que buscamos es evitar la rigidez o evitar la retracción de las manos, también se pueden hacer férulas, entonces creo que fue una aposta que estuvo muy linda, que los pacientes están aprovechando. Esto también forma parte indispensable del tratamiento, me refiero a todo lo de la rehabilitación. Lo ideal siempre es sumar todo, o sea, uno tiene tratamiento farmacológico, pero todo lo que va por afuera también es fundamental. Las terapias ocupacionales en esto son fundamentales en la rehabilitación de las manos.¿ Y los tratamientos son extensos, de por vida?

6:25 Muchas veces sí. O sea, cada paciente tiene un diagnóstico y vemos cómo lo tratamos, el que tiene un fenómeno de reino primario posiblemente solo lo tratemos en el invierno, pero un paciente con esclerodermia, con compromiso pulmonar, lo tenemos que tratar seguramente por vida o por lo menos seguirlo de por vida seguro.