Hablemos Con...: Javier Urra, patrono de la Fundación Pequeño Deseo, que ha cumplido 8.000 sueños a niños y adolescentes

0:00 Llevábamos mucho tiempo detrás de la Fundación Pequeño Deseo y estábamos deseando que nos visitasen porque todo lo que vienen haciendo durante los últimos 20 años es bueno, sobre todo en lo relativo a los más pequeños de la casa o a los adolescentes, porque también me gusta mucho mencionarlos cuando estamos hablando de enfermedades y hospitalizaciones. Hoy tenemos la suerte de tener en el estudio a Javier Urra, que es un clásico estudiante de la historia de la comunicación en España, pero que realmente es un clásico de la psicología en España. Él es doctor en psicología, él es patrono de la Fundación Pequeño Deseo, fue el primer defensor del menor que se instauró en el panorama político español, era un cargo que además venía a romper de alguna manera todo lo que se había producido anteriormente y que, bueno, olvidaba a una parte muy interesante de la población a la que hay que mirar. Bueno, en primer lugar, gracias, Javier. No, gracias a ti, gracias a vosotras. Y gracias a los oyentes por hablar de algo que es importante, que es la Fundación Pequeño Deseo. Nosotros, año 2000, es cuando se crea, es cuando yo dejo de ser defensor del menor, tuvimos tres o cuatro criterios muy claros. Uno, hacer cada caso lo mejor posible, con mimo, con cariño, con atención. Bueno, hemos hecho 8.000 pequeños deseos, son muchos. Segunda gran noticia, a la gente si le das la oportunidad, Es verdad.

1:30 Es verdad. Porque digo, ahora estabais con el programa Rosa y de gentes y de temas y de... Y la gente da una imagen, ¿no? A veces en las revistas, en sus parejas, en sus cosas. Pero luego le pides, por favor,¿ irías a Burgos a tal hospital tal día sin medios de comunicación? Y la gente te dice,¿ qué día?¿ A qué hora? O sea, yo recuerdo de reunirme en el Palace con Shakira, en la época de Shakira. Yo soy del Real Madrid, pese a que estamos venga a perder, pero con Messi. Te estoy hablando de figuras cuando Messi... Es decir, hemos tenido todo tipo de personas.¿ Qué te voy a decir? Los bomberos que le llevan a los niños un casco hecho y ves a un tío de dos metros que se le saltan las lágrimas. La gente quiere ayudar, la gente es generosa, la gente es altruista.

2:16 Y bueno, ese fue el primer criterio. Segundo, el presidente Iñaki es esos vascos con criterio claro y dijo, oye, nosotros tenemos que garantizar el futuro y tener siempre una lealtad en algunas empresas. Jamás dicen quién nos da el dinero, pero lo siguen haciendo. Y por lo tanto, genial. Y luego eso, no sacar la imagen de un niño robándole la imagen. Es decir, que llegue un famoso a un hospital y sale el niño calvico por la quimio, porque eso sería prostituir. Se trata de dar a conocer, y por eso te agradecemos tanto que nos invites hoy aquí, pero guardando su intimidad. Siempre hablamos con los padres, siempre hablamos con los médicos y el resto de clínicos y jugamos con algo fundamental, la sorpresa. La sorpresa y la esperanza. Porque habéis presentado ahora mismo un estudio, habéis estudiado cómo afecta ese deseo, cómo ha afectado ese deseo a muchos de los chavales que han podido disfrutar de él.

3:20 Y una de las conclusiones que más me ha llamado la atención, aparte de, no sé si la evidente, que es que El 100% recuerdan el momento perfectamente y lo han dejado guardado en sus cabezas, en sus cerebros, como uno de los mejores momentos de su vida, pero también lo relacionan con un momento que les dio esperanza para seguir adelante en un proceso, yo insisto, en que no se habla lo suficiente de lo que viene después del cáncer. Creo que prestamos demasiada atención en el momento en el que está la enfermedad y no nos damos cuenta de que la enfermedad o todo lo que conlleva nos puede acompañar muchos años. Y no hablo de secuelas solo físicas, hablo también de las secuelas psicológicas, de esa palabra que es el temor, el miedo, el miedo de tus padres, el miedo a cada vez que te haces una revisión.

4:09 Y gracias a estos deseos, estos niños... Ese día tuvieron una esperanza que se ha quedado con ellos, Javier, y es lo que más me ha chocado de todo este informe. Pues es que yo creo que no se puede decir mejor que lo has dicho tú, porque dices, oye, un pequeño deseo, conocer a una persona, viajar a Disney, es tan significativo, pues parece una cosa efímera. Pero yo ayer comentaba en el Colegio de la Psicología, pero es el rescoldo de lo eterno. Es decir, al final somos psicohistoria. Y entonces, ayer estaba Alberto, Este estuvo seis horas con dos manolos, periodistas deportivos.

4:49 Qué es él? Es periodista deportivo. Porque dijo, yo tengo que ser como ellos. Le cambió. Tiene otra cosa, Isabel, que es el que da recibe más. que el propio niño. Los padres se ven en los ojos del niño. Los sanitarios ven que esto es la ayuda de la sociedad. Que no es solo, como decía ayer este niño, ya no niño, ya tiene 29 años, me parece que es Alberto, pero quimio, tiritas, pruebas, no. Tengo una esperanza. Y entonces ayer descubrimos una palabra que es Pues que es como cuando alguien quiere salir adelante desde la autoayuda. Necesitas la mano del otro. Necesitas saber que hay otro. Necesitas que pueda haber sorpresas. Y tirar hacia atrás. Y él hablaba mucho de su psicohistoria. Me es fácil volver a aquel día.

5:44 Aquello que pasó. Cómo me engañaron. Cómo me llevaron a un estudio. Cómo tuve que tocar. Bueno, iba increscendo el chaval explicándolo. Y eso es un reservorio que a él le sirve... para el futuro, que sigue yendo a revisiones. Pero bueno, está bien. Por cierto, que el tema del cáncer, que lo padecemos muchos, ha cambiado de un cáncer que era antes una enfermedad mortal a una enfermedad que se ha convertido en crónica. Es verdad que está afectando a muchos de menos de 50 y que se convive con la enfermedad y se está estudiando por qué tanto menores de 50 años. Pero nosotros, por ejemplo, en la Fundación Pequeño Deseo, lo que queremos aplaudir es a otras fundaciones que hacen, desde Asión, cuando yo era defensor del menor, que conseguimos pisos para padres que tienen a los niños en los hospitales. España tiene una medicina muy buena en general, Infanto Juvenil, de prestigio mundial internacional por lo tanto lo que nos cabe es esto y de aquella época hoy ha nacido Teodoro han nacido los payasos hay nóminas en el hospital de Niño Jesús de gente que es un payaso y dice hay un payaso es importante es esencial Porque el ser humano es holístico, es físico, es biológico, es social. Y de eso es de lo que se habla hoy.

7:01 Y luego yo recuerdo uno de los grandísimos genios, el doctor Juan Casado, que ha estado trabajando muchísimos años precisamente en ese hospital. Nos hablaba de la necesidad de normalizar las vidas de los chavales que están ingresados. Es decir, que les fueran a ver sus amigos, que los padres les regañen. que no se conviertan en pequeños seres que, por el hecho de estar enfermos, tienen un trato especial. Pero vosotros conseguís sacarles de esa normalidad gracias precisamente a estos deseos. Lleváis 8.000 deseos concedidos. Poca publicidad se hace. Es verdad que sigo en redes sociales a Verónica Zavala, que está al frente de la comunicación de la Fundación Pequeño Deseo. Tú eres la cara más visible, Javier. Dime dos o tres que te hayan llamado especialmente la atención y luego,¿ cómo hacéis para montar toda esa parafernalia? Porque no sé si los padres también son conocedores de lo que se está cociendo.

7:57 Sí, sí, vamos de la mano, de los padres en general. Hubo un caso, porque has dicho, Juan Casado, que esos son nombres propios. Son gente que no es que sean grandes profesionales, que lo son. Y lo saben todos. Es un ser humano. Es una persona. Es un vocacional. Es una persona que el último día de su vida sabe para qué ha vivido. Nosotros estudiamos un niño con un tipo de patología que afectaba los dos pulmones en el niño Jesús. Realmente vivió en el niño Jesús. Y quiso ir al Vaticano, ver al Papa y volver al niño Jesús. A mí ese caso me impresionaba porque era un niño que su vida ha sido el niño Jesús. Y entonces él pasaba por las otras habitaciones para decir a los niños, oye, esta noche hay lentejas. Ah, por cierto, esta tarde ponen película de Tarzán. Entonces, dices, la vida, ese niño fue feliz, yo te lo puedo garantizar.

8:48 Yo he sido en contacto con su madre, el padre falleció. Fue muy feliz. Oye, pero siempre en el niño Jesús. Pero su vida era alegrar a otros. Eso es fundamental. Entonces, en esos 8.000 pequeños deseos hemos tenido de todo. Hay quien ha ido a la Moncloa, hay quien ha ido a la Zarzuela, hay quien ha ido a tirarse a un campo de fútbol a tocar la hierba hace no mucho, el Aleti Bilbao con Iñaki Williams.¿ Tú sabes lo que es un niño... que es en la catedral de San Mamés, y llega, lo llevas allí engañado, en el mejor sentido de la palabra engaño, y se levantan 60.000 personas cantando y tal. Es súper emocionante. Ayer nuestra directora, Cristina Cuadrado, se le emocionaba y lloraba, pero ayer en el Colegio de los Psicólogos estaba una señora sirviendo café, y yo al despedirme quise hablar de ella porque la vi llorar.

9:41 Eso es. No se trata de ser llorones, no se trata de conciencias. No me gusta la gente que lleva, yo hago esto por UNICEF. No, si usted hace por UNICEF, mira, a mí hace años me pasó en UNICEF que me dijeron venga una cena a Andalucía y tanto como cene la gente esa cantidad económica irá a UNICEF entonces yo dije, joder, me parece feo usted dé lo que quiera y cene lo que le parezca pero no me lo haga causal sin embargo, consideré que yo no podía decir que no, y fui pero sí se lo dije en la cena, que no era elegante y que no era el formato Dar es dar a fondo perdido. Y que haya niños hoy que nos estén escuchando, ellos están escuchando a sus padres y a sus abuelos, saber que estás sano hoy.

10:28 No hay ninguna garantía de que estés sano mañana. Y entonces el poder aportar, el poder sentir, el poder, eso es precioso. Eso es lo que se genera. Ahora, cada caso lleva cada... Ayer lo comentábamos. El costo económico, para que la gente lo sepa, haciendo una media, son aproximadamente 800 euros cada. Ten en cuenta que a lo mejor un niño viaja a Pisa porque le interesa, porque los niños no quieren tablet, porque los niños quieren nadar con delfines, porque son muy imaginativos. pero al final la línea aérea no te cobra. El hotel Meliá o el otro tampoco. Es decir, se nos rebajan mucho los precios y nosotros hacemos todo lo que podemos en todas las ciudades que podemos, pero sobre todo cuidando cada caso para que quede un gratísimo recuerdo.

11:20 A mí hay una frase que me encanta, es lo he hecho por mí, no lo he hecho por ti, que es la manera de que te quedes satisfecho con este tipo de actuaciones, pero... La pregunta como psicólogo, el deseo cumplido,¿ qué genera en nuestro cuerpo, en nuestro organismo? Porque se habla mucho de cómo influyen las moléculas, las hormonas, en todo lo que nos está pasando.¿ Pero un deseo cumplido puede arreglarnos de alguna manera una pieza del corazón? Yo creo que el diagnóstico no lo cambia y el pronóstico tampoco, en teoría. Pero el ser humano es biopsico-social. Esos tres grupos son fundamentales. El otro día yo estaba en el Gregorio Marañón, pero por lo del cáncer de pulmón mío, y tenía enfrente a un gitano grueso, era así como un Buda, pero gitano. Y entonces vino una trabajadora social y dijo, oiga,¿ y usted qué familia tiene o qué amigos o quién? Dice, yo no tengo a nadie.

12:12 Me llamó mucho la atención, y más siendo gitano, que sabes que suelen estar en la puerta un grupo muy amplio.¿ No se lleva bien con nadie?¿ Qué le ha pasado en su vida?¿ Qué le ocurre? Claro, de eso a tener un sostén familiar, un alguien que te quiere, un alguien que te cuida. La vida es eso.¿ Qué es lo importante? Que tú, Verónica, yo mismo, somos psicohistoria. Y recordamos unas cosas, otras no, otras las maquillamos, que por qué no. Ese momento, ese recuerdo, no es el hecho en sí, es lo que supone. Es una esperanza de la humanidad, de ser humano, que es una especie que siempre estamos, a veces, y eso en los periodistas lo sabéis, con Pedro Piqueras, que somos muy amigos, le comentaba una vez, Pedro,¿ por qué siempre empezabas con noticias negativas? Dice, porque enganchan. Pero estas positivas también enganchan. La gente quiere ayudar, la gente es solidaria.

13:03 Los vídeos que habéis publicado son apoteósicos. De 18.000. Sí, eso es, de la niña que va en la carroza en un entorno palaciego con la participación del alcalde de Madrid, que estoy seguro de que antes de que le dijeseis, antes de que terminaseis la propuesta, ya os había dicho que sí, porque se conoce un poco el paño cuando estás cerca.¿ Habría posibilidad de hacer esto, pero con el gran deseo, con las personas mayores, reaccionaríamos igual? Pues sí, porque en el fondo somos niños. Y al que no es un niño, pobre. Yo creo que tenemos mucho de niño. Lo que pasa es que hay quien juega en la bolsa, pero le gusta jugar y le gusta chapotear y le gusta recordar la infancia y todo.

13:50 Y no quedarse solo en lo negativo, en la víctima, en el trauma. Has dicho tú la palabra. Una cosa es ser optimista. Está bien. Y otra cosa es ser esperanzado. La vida. Una esperanza. Una esperanza en el más allá, en la que ya no estaremos nosotros, pero estarán otros. Mira, yo me acuerdo, tenemos casa en Alcolea del Pinar. Y entonces vino un señor del pueblo, que debe ser el menos inteligente del pueblo, y entonces me dijo,¿ qué haces plantando ahí un olivo? No lo verás crecer. Pero yo he disfrutado de muchísimos árboles en mi vida que no he plantado. Es decir, las cosas no hay que hacerlas para aquí y yo y el otro. Estar en la Fundación Pequeño Deseo es un lujo. Los patronos, yo te diré en estos años, yo no he visto una discusión, no he visto un mal tono. Ahora que se habla tanto de corrupción, de... Es que eso es impensable. O sea, la gente lo da, lo quiere. Tenemos problemas con gente que quiere volver a hacer otro deseo. Y dices, espera, que hay otros en lista.

14:50 Cuál es el próximo? Bueno, tenemos varios en marcha, claro. Es que hay más de uno al día. Al final hacemos una medida de casi más de 400 deseos al año. Pero hechos ad hoc, para cada niño. Porque cada niño es especial y cada niño... quiere vivir su propia experiencia, las hacemos en toda España, entonces pues hay muchos en marcha. cada día... muy distintos... y para niños con todo tipo de enfermedades... pero te refieres a las oncológicas... y aquí caben crónicas... son niños hospitalizados... porque además influye más... cuando están hospitalizados... nadie se ha estudiado... el estudio mejor que tú... te lo has estudiado muy bien... el estudio que se ha hecho en la Universidad Pontificia... de Salamanca... el primero se hizo en la Universidad Complutense de Madrid... Lo que nos señala es que si al niño el pequeño deseo se le consigue en las fechas que está hospitalizado, es más vivo, es más claro. Pero tú quieres traer a Rosalía y las cosas, a lo mejor está viajando por el mundo.

15:51 O sea, las cosas no son fáciles. Lo que pasa es que se ponen fáciles. y la gente ya te conoce, sabes cómo vas a ir, acompañas, y luego esto tiene dos líneas, de gente que busca que las empresas nos apoyen económicamente para poder hacer el pago, y otras que es el aspecto psicosocial, con los médicos, con los clínicos, y el profesional también quiere, porque le cuesta muchas veces la parte más dura. Hemos tenido profesionales magníficos en la Fundación Pequeño Deseo que lo han dejado, y lo han dejado Porque se han roto. Porque es una psicóloga joven y va a hacer un pequeño deseo y el niño ha fallecido. Claro, esto es muy fácil decirlo aquí ante un micrófono, pero hay que vivirlo. O haberlo hecho y a los dos meses fallece otro niño. Si eso te pilla, hay personas que se rompen. Pero eso no dice que no sean buenos. Al revés. Los buenos neumáticos de carreras se queman rápido porque son muy buenos. Pues bueno, nos ha pasado eso porque la gente se implica desde la razón, desde la lógica. Siempre hemos tenido grandes... Los pediatras tenemos, por ejemplo, a Jesús Fermosell, que fue consejero aquí de la Comunidad de Madrid. Los pediatras tienen una sensibilidad especial con el tema de los niños. Y yo siempre he potenciado que cuantos más años estén, mejor. Porque si tú has sido paciente de un pediatra, le cuentas tu verdad a tu pediatra.

17:13 Bueno, pues han escuchado ustedes a Javier Urra y se ha colado también Verónica Zavala, Fundación Pequeño... No, en absoluto. Si yo lo que quería es que te sentaras aquí a mi lado porque nos conocemos desde hace muchísimo tiempo, mucho antes de que la Fundación Pequeño Deseo estuviese en marcha con iniciativas tan maravillosas como esta. Esta varita entiendo que la podemos comprar, ¿no? Para participar. Sí, por supuesto. Tenemos nuestra tienda de Merchan online y toda aportación porque además nos nutrimos solo de fondos privados. Así que toda aportación del que se quiera hacer socio, quiera colaborar con el Merchan, celebrar su cumpleaños y donarlo, estamos abiertos. Estamos con la Fundación Pequeño Deseo.¿ Cómo estás, Javier?¿ Te veo bien de aspecto? Bueno, he perdido 30 kilos, que ya es mucho perder. Y bueno, pues en tratamiento, inmuno, quimio, yo soy muy animoso. Y además hay razones para luchar, para tener... Me he quitado todo lo que eran las cosas que tenía que hacer, salvo esta, lo de la Fundación Pequeño. Bueno, me parece por lógica que debía de estar, que quiero estar y que, como tú dirías, es un chute de luchar por los otros, de ver por los otros. Y bueno, oye, pues la medicina avanza muy rápido. Yo soy doctor en psicología y soy doctor en ciencias de la salud. Avanza muy rápido.

18:28 Y por lo tanto, bueno, tienes que estar en el día a día. A la vida hay que pedirle lo que la vida puede dar. Con una conversación que no tiene nada que ver, antes de estar aquí, decía Verónica... gente que se crea problemas donde no los hay. Oye, y esto es muy llamativo. Hay gente que tiene grandes problemas. Tú vas al centro de parapléjicos de Toledo, joder, y yo vi a un chico y una chica que se estaban tocando las yemas de los dedos. Y le dije hace años, y le dije al director,¿ y a estos dos qué les pasa? Dice que se han enamorado. Parapléjicos, hemipléjicos, tetrapléjicos, se han enamorado. Eso no es inteligencia artificial. Eso es el ser humano. Y esto es en lo que estamos No nos enseñan lo suficiente a relativizar. Y quizá por eso debería haber más psicólogos en los centros escolares. Pero esto es otro debate que, si te parece, abordamos otro día cuando vayáis por el deseo 9.000, más o menos. Bueno, es verdad. Bueno, no, hombre, tampoco. Estáis siempre invitados a esta casa. Y nos encantará participar en todo lo que pidáis de nosotros. Muchísimas gracias. Gracias, Javier. Gracias, Vero. Y gracias a ustedes por haber estado muy pendientes de todo lo que les venimos contando desde las seis en punto de la mañana el lunes a las seis en punto.

19:40 Volvemos a estar con todos ustedes. Federico Jiménez de los Santos. Pásenlo bien.